La SEP pour tous 3 - les symptomes
Il est beau gosse, non ? Mais ne nous laissons pas déconcentrer et observons ces documents qui signalent les principaux symptomes de la sclérose en plaques.
'principaux', c'est dire qu'il y en a d'autres, moins fréquents peut-être, mais pas forcément moins désagréables ou gênants, seulement moins fréquents 'statistiquement', sur l'ensemble des malades, mais qui chez un malade donné peuvent être non moins gênants et 'principaux'.
En effet les atteintes portées par la sclérose en plaques visent le cerveau ; celui-ci est au poste de commande de toutes les autres fonctions et organes du corps humain, tout dans le fonctionnement de l'organisme peut donc être affecté, TOUT... Et sans qu'on sache à l'avance où, et quand cela va tomber. On 'sait' tous que la vie est imprévisible bien sûr, mais là on ne le 'sait' plus : on le comprend et on le vit, jour après jour.
A l'heure où j'écris ces lignes je ne sais pas si demain ou dans quelques heures, quelques minutes même, j'aurai assez de sensibilité dans les doigts pour pouvoir finir cet article par exemple. PAR EXEMPLE. Mais ce sont peut-être mes yeux qui verront double ou que sais-je encore.
Donc c'est l'expérience, sans cesse renouvelée, de l'impuissance, de l'ignorance, de l'imprévisibilité.
Si la sep peut être anxiogène par les troubles qu'elle peut causer sur la régulation hormonale, ou les neurotransmetteurs par exemple, elle l'est de toute façon, déjà, par cet apprentissage du lâcher-prise qu'elle nous impose et nous fait imposer aux autres, quotidiennement.
Fatigue : nous savons tous ce que c'est que d'être fatigué ? Dans la SEP il y a une fatigue primaire, propre à la sep. Si ce symptome n'est pas clairement expliqué (lié au ralentissement de la circulaion de l'information dans le cerveau d'une part, entre le cerveau et les autres organes d'autre part), il est comme tous les symptomes SEP : plus ou moins présent et plus ou moins intense chez chaque malade. Cependant la fatigue est un symptôme très fréquent, souvent dès le début de la maladie et même en dehors des poussées, altérant grandement la qualité de vie. A cela, s'ajoutera la fatigue secondaire résultant... des autres symptomes, des traitements, des efforts que nous devons faire pour courir à droite ou à gauche pour nous 'soigner' quand ça ne va pas, et la fatique de tout à chacun est amplifiée : parce que nous sommes fragilisés, nous nous fatiguons plus vite, etc.
Dépression : de même que la fatique, la dépression peut être primaire (perturbation par la sep au niveau des neurotransmetteurs etc) et/ou secondaire : n'est-ce pas 'déprimant' en soi de souffrir d'une maladie neurologique et chronique... ou indépendante de la sep mais accentuée par celle-ci : déclencher une maladie comme la sep ne peut qu'accentuer une dépression préexistante par exemple.
Troubles cognitifs : troubles de mémoire, manque de concentration, de logique ou de suivi dans le raisonnement ou le comportement... chercher ses mots, avoir du mal à comprendre une conversation... difficultés d'organisation et de cohérence, difficulté d'acquérir de nouveaux apprentissages : notre processus de pensée est RALENTI. Les troubles cognitifs, comme des difficultés de concentration, sont évalués à plus de 50 % des cas après 5 ans. Du coup...
Troubles de l'humeur : .. du coup, ça ne marche vraiment pas comme nous voulons des fois, et ça nous touche : nous sommes alors contrariés, tristes ou frustrés, et ça se voit ou nous avons le 'malheur' de le laisser voir ; ça se voit aussi quand nous sommes contents : voilà, là nous avons des 'sautes d'humeur', mais quand la sep s'en mêle, ce sont aussi des envies de rire ou de pleurer sans raison. En revanche si on ne montre pas ou pas trop ses émotions on nous taxe d'alexithymie, trouble où l'on ne peut pas/plus, ne sait plus, identifier ou mettre des mots sur ses émotions. Bref, le malade a toujours tort, comme l'absent... (d'ailleurs n'est-il pas 'absent', celui qui est malade, quelque part ?).
Nystagmus/troubles vestibulaires : le nystagmus consiste en des mouvements oscillatoires involontaires et saccadés des yeux dus à une lésion dès la naissance des centres nerveux. Il accompagne certains vertiges, se manifeste aussi dans d'autres pathologies que la sep comme la myasthénie, ou encore il peut être d'origine médicamenteuse ou toxique (alcool...). Le 'trouble vestibulaire' correspond à une atteinte des nerfs liés au vestibule, situé dans l'oreille interne. Outre le nystagmus le trouble vestibulaire peut se manifester par des nausées, des vomissements, des vertiges, des sueurs etc. que l'on peut donc retrouver dans la SEP.
Diplopie : il s'agit d'une vision en double qui témoigne, quand elle disparait après l’occlusion d’un œil, de paralysies oculomotrices, liées à une atteinte des noyaux, des nerfs ou des muscles oculomoteurs. Les causes possibles autres que la sep sont donc nombreuses : fractures de l'orbite, hémmoragie méningée, hypertension intracranienne, tumeurs (craniennes, orbitales), AVC, maladie de Basedow (liée à la thyroIde), syndrome de Tolosa-Hunt, myasthénie, diabète, affection virale, sinusite, abcès... Le malade peut se plaindre de voir double ou parfois seulement «flou» (lorsque la paralyse oculomotrice est discrète). La diplopie peut être douloureuse : dans ce cas la douleur est fronto-orbitaire ou bien de type céphalée diffuse.
Névrite optique ou plus exactement NORB : Névrite Optique Rétro-Bulbaire, pour indiquer que la partie du nerf optique affectée ne se situe pas dans l'oeil (le globe/bulbe oculaire), mais derrière ('retro') : dans le cerveau. La NORB est fréquemment le signe révélateur de la SEP et plus d'un malade sep sur deux en sera atteint. Une plaque de démyélinisation au niveau du nerf optique se traduit donc en quelques heures ou quelques jours par une baisse de l'acuité visuelle d'un oeil, qui peut aller jusqu'à la cécité totale. L'évolution spontanée est dans la majorité des cas favorable : la récupération spontanée se fait entre 15 jours et deux mois dans 80% des cas. Cependant, la vision des contrastes reste perturbée. Des séquelles sont parfois retrouvées, telles qu'une baisse d'acuité visuelle, des troubles de la vision des couleurs, des troubles de la sensibilité aux contrastes et surtout un phénomène d’Uhthoff (diminution de l’acuité visuelle à la chaleur ou lors d'efforts, l'efffort augmentant la chaleur du corps, et la chaleur réactivant certains troubles neurologiques). Dans certains cas, la NORB régresse mal et compromet définitivement la vision de l'oeil lésé. Le risque de récidive est fréquent (20 à 30% des cas). Enfin, comme toujours dans la SEP, chaque NORB sera différente d'une poussée à l'autre et d'un patient à l'autre. Et une NORB peut résulter d'autres maladies que la SEP.
Dysarthrie : ... ou : quand les zones du cerveau affectées par la SEP concernent la parole. La dysarthrie est la difficulté à parler et à émettre .des sons, SANS qu'il existe une paralysie, ou des lésions des organes de la phonation, c'est-à-dire de la langue, des mâchoires, du larynx, entre autres. De même qu'avec une névrite optique vous devenez 'malvoyant' alors que vos yeux n'ont pas de problèmes, ici vous devenz muets ou 'malparlant' sans que vos organes directement concernés n'aient rien. Au cours de la majorité des dysarthries, la voix apparaît trop grave ou trop aiguë, rauque, scandée, explosive, et parfois complètement éteinte (aphonique : sans son, ou aphasique : sans parole).
Dysphagie : c'est un trouble de la déglutition (difficulté ou gêne pour avaler) qui peut aller jusqu'à causer des 'fausses routes' (les aliments pénètrent dans la trachée au lieu de l'oesophage, sont donc aspirés par les poumons au lieu d'être aspirés par l'oesophage). La dysphagie, manifestement ou discrètement, perturbe le lien que le malade entretient avec l'acte alimentaire : baisse d’appétit ou tendance à délaisser certains aliments, peur ou refus de s’alimenter, changement de la vitesse d’alimentation, difficulté à garder les aliments solides ou liquides et la salive dans la bouche, sensibilité à la déglutition, toux ou étouffements, sensation de blocage dans la gorge, présence de résidus alimentaires dans la bouche après le repas, voix modifiée après les repas, présence importante de sécrétions dans la bouche ou la gorge, besoin fréquent de se racler la gorge, régurgitations, fièvre subite d’étiologie inconnue, perte de poids ou retard staturo-pondéral. Les causes de la dysphagie sont multiples, elle peut être due aussi par exemple à une imflammation de l'oesophage suite à un reflux gastro-oesophagien.
Asthénie : nom savant de la fatigue, l'asthénie peut être physique ou psychique. L'asthénie est définie comme un état de faiblesse générale caractérisé par une diminution du pouvoir fonctionnel de l'organisme, non consécutive au travail ou à l'effort et ne disparaissant pas avec le repos, contrairement à la fatigue. Mais le ressenti pour moi est le même, oui : on n'a pas fait d'effort, mais on est 'fatigué' autant que quand on en fait des efforts, et dans ces moments : tout est effort de toute façon pfft... Je ne me suis jamais contrainte à me dire 'asthénique' plutôt que 'fatiguée'... j'essaierai ! On verra si je suis un peu plus prise au sérieux par certain(e)s.
Spasmes : 'perte' du contrôle nerveux sur les muscles, ceux-ci s'étirent et, par réflexe, se contractent, de façon anarchique parfois douleureuse (crampes, contractions). Chez environ un malade sep sur trois les troubles liés à la spasticité ont des répercussions sur la vie quotidienne, avec des gestes de la vie de tous les jours qui deviennent difficiles et peuvent induire une perte d’autonomie. Par exemple : la marche, le passage de la position assise à la position debout, l’activité sexuelle, la toilette, l’habillage, la prise des objets, l’écriture ou encore l’utilisation d’un clavier d’ordinateur ou autre 'instrument' contemporain. Pour un certain nombre de personnes souffrant de spasticité, les efforts supplémentaires que nécessitent par exemple les déplacements, augmentent considérablement la fatigue. Ces raideurs peuvent aussi perturber le sommeil ou... les soins. En revanche dans quelques cas de troubles moteurs ces raideurs vont, paradoxalement, 'aider' à la mobilité du malade. Ainsi dans la SEP il est difficile de tracer certaines frontières : paralysie ou spasticité ? douleur ou insensibilité ?
Ataxie : le tremblement et l'ataxie sont deux symptomes de la sclérose en plaques qui ont une influence sur la mobilité. Le tremblement est décrit comme un mouvement musculaire rythmique involontaire déclenchant des mouvements d'une ou de plusieurs parties parties du corps. L'ataxie est décrite comme un manque de coordination et de stabilité qui peuvent affecter la posture, la marche (risque de chutes), les mouvements des yeux et l'élocution (du moins ce sont les points, les muscles, reconnus comme impactés, mais mon vécu me laisse penser que d'autres muscles sont concernés : gastriques, urinaires, par exemple...). La quasi totalité des personnes atteintes de SEP (4/5) développent, à différents degrés, des problèmes de coordination au cours de la maladie. Les personnes souffrant d'ataxie perdent le contrôle de leurs mouvements. L'ataxie affecte tous les mouvements d'un membres mais est peut-être plus évidente pour ceux qui demandent une certaine habileté : écrire, taper à la machine, au clavier ou à quelque smartphone que ce soit aujourd'hui, se servir d'un couteau, attraper de petits objets...
Douleurs : La douleur constitue l'un des symptômes les plus fréquents de la sclérose en plaques. Elle touche près d'un malade sur deux et est souvent 'sous-estimée' par les soignants, dans la mesure où ils n'ont pas toujours de réponse efficace. Elle peut survenir très précocement, dès la première poussée. Son apparition n'est pas corrélée à la durée de la maladie. Toutefois, sa fréquence augmente avec l'âge, la durée d'évolution et la sévérité des troubles. Par ailleurs le malade n'associe pas toujours un ressenti douloureux comme une manifestation de la SEP et de ce fait elle n'est pas systématiquement signalée au médecin traitant ou au neurologue. La douleur peut être neurogène, associée ou non aux poussées... douleur évoquant une sciatique pour une irritation du nerf sciatique, une névralgie faciale pour le nerf trijumeau... douleurs fulgurantes ou douleurs-gêne, fourmillements, engourdissements, brûlures ou... insensibilité, et dans certains cas ne pas res-sentir EST douloureux : la douleur à l'ame est.... atroce ! La douleur peut être une conséquence des autres symptomes : raideurs musculaires consécutives à la spasticité, être liée à des mauvaises positions pour marcher ou garder son équilibre, ce qui peut déboucher sur des lombalgies, des tendinites etc. Enfin, les 'traitements' de la SEP et de ses symptomes ont souvent des effets secondaires qui provoquent des... douleurs : gêne musculaire, maux de tête etc. Une prise en charge multidisciplinaire et individualisée est vraiment nécessaire, mais... c'est à chaque malade de se la construire !
Paresthésie (sensations 'anormales')/dyesthésie (sensations désagréables) : troubles de la sensibilité 'tactile' principalement mais pas seulement, plus désagréables que douloureux comme : fourmillements, picotements, engourdissements, etc. C'est par exemple : avoir l'impression d'avoir une anesthésie dentaire qui se réveille, alors que je ne suis pas allée chez le dentiste depuis des mois : paresthésie du trijumeau. Ou une douleur tellement forte qui me lance dans la joue que je finis par en pleurer dans le métro : névralgie du trijumeau.
Hypoesthésie/hyperesthésie/troubles sensitifs : l'hypoesthésie c'est la diminution de la sensibilité, du 'toucher' en particulier (par opposition aux quatre autres sens, mais comme on l'a 'vu' la vue n'est pas gâtée non plus dans la sep). Les sensations sont donc altérées. ça peut être aussi ne pas bien percevoir le chaud ou froid (mais n'empêche pas notre peau de brûler et... de s'infecter si on ne la soigne pas bien) etc. Comme quand je me suis renversé une bouilloire d'eau chaude sur le pied : même pas mal (un peu quand même) ! Mais arrêtée quinze jours parce que mon pied mettait du temps à cicatricer.et était... hum assez môche. Mais dans la sep il peut y avoir aussi... le contraire : hyperesthésie, à certains moments, certains endroits sont hyper sensibles voire douloureux..
Troubles de l'appareil 'digestif'/intestinal (incontinence, diarrhée, constipation) : Les problèmes de selles rencontrés comprennent la constipation et, plus rarement, la perte du contrôle des selles (qui se produisent donc parfois dans des moments et lieux inappropriés). Il s’agit le plus souvent de constipation et/ou retard d’évacuation, le rectum se distend par les matières fécales ou il y a accumulation et puis création de bouchon dur appelé fécalome. Ce dernier entraine une pullulation bactérienne à l’intérieur du tube digestif.
Troubles de l'appareil urinaire (incontinence, mictions impérieuses ou rétention) : le malade éprouve des envies très fréquentes d'uriner de toute urgence tant le jour que la nuit (altération du sommeil, aggravation de la fatigue chronique). Le besoin mictionnel est souvent impérieux imposant l’arrêt de l’activité en cours en raison du risque de fuites urinaires avant d’arriver aux toilettes (incontinence urinaire). Parfois ce n’est pas seulement une simple fuite mais une véritable miction qui s’enclenche de manière soudaine et involontaire. A côté de ces troubles irritatifs il peut exister de manière apparemment paradoxale une difficulté à enclencher la miction lorsqu’on se présente aux toilettes : c’est la dysurie. La vidange de la vessie est parfois incomplète. Cette rétention urinaire chronique peut se compliquer d’infections, de cystite et peut aussi être accompégné d’une majoration des symptômes de la SEP, notamment la raideur des jambes (spasticité) ce qui rend la marche difficile, et la fatigue.
Et enfin, même si un seul des documents ci-dessus les évoquent :
- Troubles sexuels : avec toutes les implications nerveuses et musculaires qui interviennent dans le mécanisme du plaisir, la sep perturbe aussi la sexalité ; baisse de libido, impuissance ou anorgasmie puisqu'il y a, avec la sep, baisse par exemple de la sensibilité.
***
Si certains de ces symptômes sont immédiatement apparents, d'autres, tels que la fatigue, l'altération des sensations, les problèmes de mémoire et de concentration... sont souvent des symptômes "cachés", "invisibles" (pour les autres). Comme ils sont parfois difficiles à décrire ou expliquer à autrui, les membres de la famille, les soignants, les collègues, les connaissances ne mesurent pas toujours les effets qu'ils peuvent avoir sur une personne atteinte de sclérose en plaques, sur sa vie au quotidien, sur son activité sociale et professionnelle, sur sa qualité de vie en général.
Diagnostiquée il y a douze ans, l'interrogatoire médical laisse supposer que je vis avec la sep depuis bien plus longtemps : je me suis souvenu de troubles il y a 28 ans qui pouvaient déjà être neurologiques selon mon médecin... Et même si, encore aujourd'hui, j'ai une sep 'légère', j'ai eu l'occasion pendant ces 28 années de connaître TOUS les symptomes évoqués.
Quoi qu'il en soit : la sep ne commence pas avec le diagnostic ! On vivait avec avant, on vit avec après, et la savoir en nous doit nous aider à la gérer.
Pour finir sur une note positive, on va dire que, vous voyez : on ne s'ennuie jamais avec une SEP ! Il se passe toujours quelque chose. Même quand c'est une SEP 'légère'. Un jour vos mollets vous tirent (spasmes), un jour c'est votre oeil (diplopie), ou vos doigts qui tremblent ou qui s'engourdissent, sans parler des incontinences, des problèmes sensitifs qui n'atteignent pas que les doigts mais parfois des parties bien plus intimes... mais toujours de façon 'discrète' et 'invisible' pour... les autres !
Alors : avec un tel catalogue de symptomes 'principaux' il y a toujours quelque chose qui ne va pas ? C'est sûr, et qu'est-ce qu'elle m'agace la question 'Comment ça va ?' des fois... Mais heureusement tous ces symptmes n'arrivent pas tous en même temps ; le verre est donc encore : à moitié plein ? à moitié vide ?
Les symptomes de la sclérose en plaques pourraient à eux seuls faire l'objet d'un blog, mais ce serait oublier qu'il n'y a pas que la SEP et ses symptomes dans la vie !
Pour en savoir plus sur le cerveau, écouter les documentaires :
http://www.youtube.com/watch?v=E8Cm4QsICAg
et
http://www.youtube.com/watch?v=MTxQw46CPMY
(cette seconde partie semble malheureusement écourtée)
Un site parmi d'autres sur les symptomes de la sep mais qui me semble sérieux et accessible :
http://www.mscenter.be/fr/zorgaspecten/cognitieve_prob.html
je retiendrais :
"C'est tout un art d'être dépendant d'une bonne façon"
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