Nous ne sommes pas seuls
- Quand vous souffrez de SEP, vous découvrez de l'intérieur ce que signifie l'indifférence bien sûr (tous ces gens qui ne savent pas ce que c'est et ne veulent surtout pas le savoir), mais aussi la 'différence' (ou alors en découvrez un nouveau visage).
Faire l'épreuve de la différence, c'est faire face à des réactions parfois tellement à côté de la plaque, que ça en est blessant, quelquefois nourries par la seule ignorance et quelquefois par des sentiments moins nobles : la dénégation, l'aigreur, le doute, la méfiance voire la méchanceté.
Face à ces tristes sires rappelons-nous que ça peut être leur tour demain, d'être frappé par ce type de problème, comme bien d'autres, anonymes, ou plus célèbres, puisque la sclérose en plaques touche 80000 personnes en France et 2,3 millions de personnes dans le monde.
En france, c'est une personne sur mille environ. Nous devons être deux donc rien que dans ma rue citadine de banlieue parisienne...
Quelques 'portraits' :
'Anonymes' ?
Cheryl Elliot, canada, infirmière, jusqu'à ce que la sep vienne changer la donne : http://mssociety.ca/fr/profiles/PR_45F.htm
-
Levi Barron, diagnostiqué dès l'age de 13 ans : http://mssociety.ca/fr/profiles/PR_39F.htm
-
Sharon Segal parle du rique de paupérisation lié au handicap (et la France, malgré sa 'sécurité Sociale' a aussi ses risques en la matière, je vous assure) : http://mssociety.ca/fr/profiles/PR_25F.htm
Arts/Acteurs/Chanteurs/Musiciens/People
-
Clive Burr, premier batteur d'Iron Maiden (présent sur les trois premiers albums du groupe) est décédé en 2013. http://www.public.fr/News/Clive-Burr-le-premier-batteur-d-Iron-Maiden-s-est-eteint-a-l-age-de-56-ans-383599
-
Michael Kamen, compositeur de musique orchestrale (S&M avec Metallica - musiques de films, dont Die Hard, L'Arme fatale…), décédé en 2003. Ecoutez la play-list qui lui est consacrée http://www.youtube.com/watch?v=Vqp0O6vqJmQ&list=PL6E8BEA961C249982 ou regardez-le travailler à la musique de Robin Hood : http://www.youtube.com/watch?v=zMxypoEAlik
-
La présentatrice de la télévision française Catherine Langeais, décédée en 1998, à 74 ans. Ce document indique que le diagnostic sep daterait de 1954 http://www.rotary1780.org/fichier-club/878504.pdf (pages 2/3) et parle de 'rhumatismes intenses' dès 1939. Ici on parle 'd'une maladie qui la poursuivra toute sa vie' sans plus de précisions http://www.valmondois.fr/article/catherine-langeais-pierre-sabbagh
Jack Osbourne, animateur-acteur TV anglais, fils d'Ozzy (chanteur heavy metal) et Sharon Osbourne (manager, animatrice-actrice TV également) et frère de Kelly Osbourne. Sharon se pose les même questions que s'est posé ma mère et qui transpirent la culpabilité pourtant sans fondement : http://www.closermag.fr/people/news-people/jack-osbourne-a-une-sclerose-en-plaques-sa-famille-exprime-son-soutien-85961
-
L'acteur et humoriste américain Richard Prior (décédé en 2005) : http://www.youtube.com/watch?v=mmZm2HBMtTQ (photo : ventriloque dans un des premier épisode des Mystères de l'Ouest, 1966)
-
Aaron Solowoniuk, le batteur du groupe canadien, rock-punk, 'Billy Talent' : http://mssociety.ca/fr/profiles/PR_44F.htm SEP diagnostiquée en 1997, révélée au public en 2006.
http://www.youtuberock-.com/watch?v=cNhPb_BPfLA&feature=kp
La chanteuse canadienne Tamia, de son nom complet Tamia Marilyn Washington. Retrouvez là, avec quelques autres chanteurs, dans cette playlist : http://www.youtube.com/watch?v=AR-tVN8v_o4&list=RDKtFc7DomaJ8&index=0
MS survivor : survivant à la multiple sclérosis (scérose en plaques)
Tamia : Mère... Epouse... Créative
-
Don Van Vliet, chanteur de blues-rock américain au pseudonyme de Captain Beefheat, et décédé en 2010 : http://www.lesinrocks.com/2010/12/18/musique/le-coeur-de-captain-beefheart-sest-arrete-1121986/
Arts/BD
- L'auteur de bandes dessinées Mattt Konture, qui évoque sa maladie dans un livre intitulé Auto-psy d'un mort- vivant, tome 3 : Sclérose en Plaques (L'Association, coll. « Mimolette » (2006). Regardez cette video : http://moncul.org/video/mattt-konture-lethique-du-souterrain : la bande-dessinée devient intime et l'intimité devient art, poésie... Psychédélisme, rock... La sep est abordée vers le milieu du reportage... Et aussi comment peindre avec ses cheveux... On peut lire aussi http://www.bd-massillargues.net/index.php?post/2011/01/17/49-konture-matt
_
Politique
- Jacques Duhamel, décédé en 1977 'des suites d'une sclérose en plaques', homme politique français, ministre dans le gouvernement de Jacques Chaban-Delmas : http://www.biographie.net/Jacques-Duhamel
Sports
Nathalie Benoit, championne du monde handisport d'aviron en 2010. Se consacre désormais à un projet autour de l'équitation : http://www.nathalie-benoit.com/
David Berty, ancien rugbyman et quintuple champion de France entre 1989 et 1997, a mis fin à sa carrière pour affronter un autre adversaire : une sclérose en plaques (SEP). Il raconte dans son livre autobiographique "Rien ne vaut la vie !" (octobre 2012), ce combat et l'engagement auprès de l'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) qui l'a fait renaître. Un beau témoignage : http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-david-berty-l-ancien-rugbyman-et-son-combat-contre-la-sep-8470.asp?1=1 : "(...) On a tous une épée de Damoclès. Moi, je la connais, elle est plus proche...", "Vous êtes heureux ? Oui ! (...) j'ai passé le cap de l'acceptation."
-
Gary Cormark, canadien, joueur (et champion) paralympique de curling http://mssociety.ca/fr/profiles/PR_43F.htm
Josh Harding, gardien de but du Wild du Minnesota (hockey), qui a reçu le diagnostic en octobre 2012. : http://www.lapresse.ca/sports/hockey/201311/19/01-4712179-josh-harding-un-gardien-dominant-et-inspirant.php
Cécile Hernandez-Cervellon : http://www.cecilehernandezcervellon.com/a-propos/bio : 'un matin d’octobre 2002, ses jambes refusent de lui obéir'.
Brian Irvine, ancien joueur de football écossais
Jordan Sigalet, canadien, gardien de but et puis entraineur de hockey je crois : http://mssociety.ca/fr/profiles/PR_22F.htm et regardez son histoire ici : http://www.shutoutms.com/jordansstory.html
Chris Wright, joueur de basket-ball professionnel américain http://regroupementsep.ca/la-sclerose-en-plaques-ne-brisera-pas-le-reve-de-chris-wright-de-jouer-dans-la-nba/
Sciences
-
L'archéologue autricien Konrad Spindler décédé en 2005, à 65 ans, d'une sclérose en plaques, qui a été le premier à examiner la momie Ötzi, découverte dans les Alpes en 1991... une histoire de malédiction?... : http://www.editions-arqa.com/editions-arqa/spip.php?article1139
Citons - liste malheureusement non-exhaustive :
- La violoncelliste Jacqueline du Pré a arrêté sa carrière à l'âge de 28 ans, du fait de cette maladie.
- L'auteur québécoise du roman à succès Les filles de Caleb, Arlette Cousture.
- L'ex-membre des Nuls, Dominique Farrugia.
- Georges Garby, spéléologue, notamment au Gouffre Berger, Vercors, août 1955. Premier moins mille mondial
- La comédienne française Marie Dubois.
Sans être atteinte elle-même, c'est parfois un proche de la 'célébrité' qui est malade :
- Huguette Clermont, décédée en 2008, qui a vécu plus de 35 ans avec la SEP . Sa fille Josée avait traversé l'Amérique du Sud a vélo pour aider les personnes atteintes de sep : http://mssociety.ca/fr/profiles/PR_42F.htm
- Le père de Michelle Obama (décédé) : http://www.jeuneafrique.com/Article/ARTJAJA2513p054-057.xml0/ ou http://www.celebritydiagnosis.com/2010/12/what-do-michelle-obama-and-captain-beefheart-have-in-common/
- Ann Romney épouse de l'homme politique Mitt Romney (républicain, candidat, par exemple, aux élections présidentielles us de 2012), http://www.lepoint.fr/dossiers/monde/election-presidentielle-americaine-2012/ann-romney-l-atout-charme-republicain-14-10-2012-1516710_539.php
- Anne Rowling (décédée), mère de JK Rowling, auteure des 'Harry Potter' : http://www.jkrowling.com/fr_FR/#/calendrier/anne-rowling
- Romain, fils de Michèle Torr : http://www.medisite.fr/les-autres-maladies-les-stars-qui-se-battent-contre-la-sclerose-en-plaques.456088.146482.html?page=0%2C1
- Carole Vian (1948-1998 ?), fille de Boris Vian,a participé au film : le désordre a vingt ans, sep lu dans http://fourmipat.over-blog.com/tag/SEP-l%C3%A9brit%C3%A9s/2 ou dans http://theatreenresidence.hautetfort.com/tag/boris+vian%3Bcit%C3%A9+v%C3%A9ron%3B+th%C3%A9atre+en+r%C3%A9sidence%3B, infos insuffisantes.
Cela ùm'amène à répondre à une suggestion de ma fille : parler de l'hérédité de la SEP.
Avec autant de malades, célèbres ou non, pourquoi la sclérose en plaques est-elle si malconnue ? 'Malconnue', quand elle n'est pas méconnue ! Pourquoi souffre t-elle autant de stéréotypes ? La sensibilistion a porté d'abord (et il le fallait) sur les formes les plus lourdement handicapantes, mais les symptomes dits invisibles sont encore trop ignorés, quand ils ne sont pas banalisés.
voir aussi :
http://fourmipat.over-blog.com/tag/SEP-l%C3%A9brit%C3%A9s/2 Fabien Bergeron (Canada) et divers canada/ france ?)
http://www.paperblog.fr/2338614/celebrites-qui-ont-la-sclerose-en-plaques/
http://regroupementsep.ca/celebrites-atteintes-de-sclerose-en-plaques-les-bons-et-les-mauvais-cotes/
http://www.mult-sclerosis.org/famous.html
// http://journalextimerecherchespoir.over-blog.com/article-11014237.html
http://mssociety.ca/en/information/msprofiles.htm CA
http://la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=29&t=2307&start=20
Et d'autres encore... bien d'autres, malheureusement. Un des slogans récents pour la sep était 'un diagnostic' toutes les quatre heures'. Où en sommes nous ?
Donc il y aura sans doute un : 'Nous ne sommes pas seuls' 2... Mais suspendons là cet article qui deviens de plus en pluus 'lourd', long à éditer en tout cas.
-
/http%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F93%2F47%2F1248490%2F95767701_o.png)
/http%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F61%2F34%2F1248490%2F95464914_o.jpg)
/http%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F03%2F91%2F1248490%2F95477005_o.jpg)
/http%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F40%2F19%2F1248490%2F95483521_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fprofilepics.canalblog.com%2Fprofilepics%2F1%2F2%2F1202732.jpg)